Ayer
leí esta entrevista de Susana Koska en la que comparte, con mucha crudeza, su
experiencia con el cáncer de mama. Algunas de sus frases revuelven por dentro,
son durísimas, pero es la otra cara del cáncer, la que no nos quieren mostrar,
la que los médicos no quieren ver, y la que a veces no queremos enseñar: la del
dolor físico, la decrepitud corporal, la de la incomprensión y el silencio, la de la soledad en grado infinito….
La realizadora donostiarra
baja en el libro 'Tópico de cáncer' a los abismos del dolor relatando, con poco
adorno y mucha denuncia, su experiencia con la enfermedad maldita.
Susana Koska no es muy alta.
Al contrario: se la ve más bien pequeñita y manejable. Y linda como una muñeca,
con su boina de cuadros escoceses, los pantalones de pinzas beis y unos
estilosísimos zapatos oxford blancos y negros ante los que es imposible no pensar
en Tom Wolfe y Gay Talese. Aunque tal vez la percepción esté distorsionada por
lo que uno espera encontrar después de leer su libro, 'Tópico de cáncer'
(Ediciones B), en el que cuenta su lucha sin cuartel con la maldita enfermedad:
un gigante de tres metros con la resistencia del granito y la mala leche que
supuraba Zeus cuando agarraba el rayo.
Pues no. Para que se hagan
una idea, Susana Koska le llega a su pareja, el cantante Loquillo, por debajo
del hombro. Pero seguramente es él el que tiene que mirar hacia arriba para
reflejarse en los ojos de esta mujer que, tras ahondar en el Ravensbrück de
Neus Català en el documental 'Mujeres en pie de guerra' (2004) y en el suyo
propio en el libro que acaba de publicar, se ha doctorado en supervivencia.
"El tratamiento contra
el cáncer es una lucha entre la Medicina y la enfermedad en la que el paciente
es un campo de batalla, y sobrevive si puede con una y con la otra. Porque la
Medicina te deja derrotado, también. Pero se resiste: hasta en los campos de concentración
resistía la gente. Esa fue la gran lección de vida que me dieron Neus Català y
el resto de milicianas con las que trabajé en el documental: si sales vivo de
ahí, puedes con todo. Y el que salía vivo de ahí lo hacía por pura rabia.
Porque tu obligación en el campo era morir, y sobrevivir era rebelarse. Cuando
te enfrentas a la quimioterapia, tu obligación, en cambio, es resistir: al
cáncer y a la Medicina".
Koska, ya lo ven, no sigue
el discurso cómodo, el que parece más fácil de asumir para todos, el que da
esquinazo a la muerte y al dolor, que siguen siendo tabús en nuestra sociedad.
El que hace que la mayoría de mensajes sobre el cáncer hablen de valorar las
puestas de sol y enfrentarse a la enfermedad con una sonrisa, sacando de ella
lo positivo, intentando hacer vida normal e ignorando el sufrimiento que
conlleva. A Koska no le van los tópicos ni los caminos fáciles, así que en su
libro, como ya permite aventurar el título, se ha propuesto desmontarlos con un
descenso a los infiernos que tiene mucho de testimonial y autobiográfico,
imposible negarlo, pero mucho más de literario. "Por más que los libreros
lo hayan puesto en los estantes de autoayuda –dice ella–, este es un trabajo
poético que podría leerse también como una novela".
Quienes estén viviendo el
cáncer, directa o indirectamente, y necesiten exorcizar a gritos la zozobra y
la rabia en lugar de adornarla con lazos rosas encontrarán ayuda en las
palabras de Koska. Quienes quieran entender cómo se enfrenta un ser humano al
temor de la degradación y la muerte, profundizar en el alma humana como solo la
literatura permite hacer, también. "Esto es una odisea, es 'La Odisea',
porque, lo superemos o no, es el momento más épico de nuestras vidas. Lo que
pasa es que la parafernalia del hospital le quita todo el tono de tragedia
griega. Pero lo es: eres tú contra la muerte". Y en ese combate tan
extraordinario, los lugares comunes están de más.
Tópico 1: el cáncer no duele
"A mí me dolía",
responde ella en el libro. En el cuerpo y en el alma. Ya desde el diagnóstico.
"Cuando dictaminaron que era cáncer de mama y me dijeron que me iban a
aplicar el protocolo completo [quirófano, quimio y radioterapia] pensé que
tenía dos opciones: volverme loca o hacer un trabajo de campo conmigo misma, como
había hecho en mis documentales, y escribir lo que estaba pasando. No solo los
consabidos vómitos-diarreas-alopecias, sino qué ocurre en todo tu cuerpo cuando
está recibiendo ese aluvión de drogas. Así que abrí una carpetita y le puse
'Tópico de cáncer', y ahí fui metiendo cosas". Textos, enlaces con
información, las fotos que día a día le iba haciendo su hijo, una de las cuales
ilustra la portada del libro en el que un día ese material se transformó.
Antes que el libro, sin
embargo, fue el blog. Soy una larva', se llama. Un espacio a través del que
canalizar su enfado con el mundo en un momento en el que no tenía demasiadas
ganas de hablar. "Creo que fui enmudeciendo poco a poco, a medida que
avanzaba el tratamiento. Como los animalillos, que, cuando se ponen enfermos,
se van a un rinconcito y comen lo justo, beben lo justo... No tenía palabras
para explicar lo que me pasaba. Ni ganas. ¿Qué iba a hacer? ¿Poner al mal
tiempo buena cara? ¡Y una mierda!". Ya había tenido las conversaciones
importantes –con su hermana, que sufrió un cáncer antes que ella y "era el
hombro ese de 'si yo ya sé, no te preocupes" que tanto bien le hacía; con
su hijo, que tuvo que enfrentarse, como ella 20 años antes, a oír a su madre
decir: "Tengo cáncer, pero no me voy a morir"–, así que era tiempo de
leer, mucho y compulsivamente, como siempre; de cobijarse en la música, y de
escucharse más que hablar.
Tópico 2: el cáncer ya no es
mortal
"Algunos dicen: 'ah,
eso no es nada, a mi hermana le pasó y ahora está estupenda, la ciencia ha
avanzado mucho, no es para tanto", escribe Koska en el libro. Pretenden
ayudar, consolar, igual que los médicos que, como su doctora "de los rizos
de oro", abordan la enfermedad como si el paciente tuviera "una
gripe", pero con ella no funcionaba. "Yo creo que quitándole
importancia a lo que ocurre no ayudas al enfermo. Porque eso es lo más
importante que le va a pasar en la vida. No es normal que te tengas que ver
cara a cara con la posibilidad de morir. Y no se puede ningunear eso. Lo que
tendría que haber en los hospitales es un departamento de comunicación, donde
alguien te escuchara, donde poder explicar cómo te sientes de verdad... Porque
los médicos tampoco van a avanzar si no escuchan al paciente. Y la mayoría no
lo hacen", denuncia Koska.
La denuncia, de hecho, es
constante en su obra. De la nula empatía de muchísimos doctores. De su
incapacidad para abrir la mente a las terapias alternativas. De la ligereza con
la que, a su parecer, se recetan fármacos y tratamientos que curan. "Pero
como en la Edad Media: corto, quemo, enveneno", resume. "Quiero tener
cuidado con esto y no sentar cátedra, porque yo no soy médico, pero la
sensación es que se aplica automáticamente el protocolo en todos los casos y no
se exploran otras formas de curación, ni se da tiempo al paciente para que
piense si se quiere someter a él, o si quiere consultar otra opinión antes de
decidirse. Después del diagnóstico, te sueltan: '¿Cuándo quieres empezar?'. Y
ni siquiera dispones de tiempo para prepararte con una dieta que te ayude a
soportarlo mejor, por ejemplo. No creen en eso. A mí una vez un médico, al que
le conté que antes del verano tomo betacaroteno para proteger mi piel del sol,
me espetó: 'Yo no creo en las vitaminas'. '¡Pues yo no creo en la medicina y
aquí estoy, sin pelo, sin cejas, sin una teta, abrasada y agujereada como una
yonqui! ¡Y yo tengo que creer en usted!’, me dieron ganas de gritarle”.
Pero no lo hizo. No en ese
momento. “No les decimos nada. No nos plantamos. Sentimos que nuestra vida está
en sus manos”, sentencia.
Tópico 3: somos muchas
"Como en estéreo
escucho lo de 'a no sé quién también le pasó', 'mi mujer también tuvo un
cáncer', 'mi madre también tuvo cáncer', una plaga, oye. (...) Vamos, que siendo
tantas, como que da menos lástima y preocupa lo justo", escribe Koska. Y
de ahí viene lo de vivirlo con positividad, culpabilizando, es de suponer que
sin querer, al que no es capaz de hacerlo. "Sí, al que no puede con ello,
al que no lo ve con alegría de vivir. 'No he dejado mis compromisos
profesionales', dicen algunas famosas que han tenido cáncer. Pues, tía, yo no
me podía levantar de la cama. Y tú no tendrías que ir haciendo estas
declaraciones, porque hay muchos enfermos que trabajan en oficinas, por
ejemplo, y que cuando le dicen al jefe que van a coger la baja porque no pueden
con su alma, encima tienen que oír: 'Pues a Fulanita le pasa lo mismo que a ti
y está en la tele".
Ella sí que paró, y se
recluyó huyendo de la gente y sus ruidos, que la química multiplicaba en su
cabeza. "Además, pensé que si me había pasado eso era porque el cuerpo me
estaba pidiendo un 'break', que tenía que parar, escuchar esa alerta máxima. Yo
creo que para curarse es importante también aprender a mirarse y buscar alternativas
al puro tratamiento médico, que curen también la mente y el espíritu".
Ella recurrió a una curandera vietnamita que la confortaba tocándole donde le
dolía, abrazándola si se rompía en llanto, dándole calor. "Igual era humo,
o efecto placebo, pero eso también alimenta, también cura. En ese proceso, hay
que aprender a hacerse una larva, mirar para adentro y decirse 'bueno, ya me
convertiré en mariposa, ahora me tengo que cuidar", casi susurra antes de
desplegar la corrosiva ironía que aparece en muchos momentos del libro para
lamentar: "Pero, como es tan normal que la gente tenga cáncer, pues hay
que vivirlo con frenesí. ¡Con alegría! Ponerse un lazo rosa y salir... Yo
flipo, de verdad. Veo esos anuncios y me siguen sorprendiendo".
Tópico 4: nadie lo diría,
estás estupenda
El 'trending topic' de los
tópicos del cáncer, define Koska. "Te has quedado hecha un figurín"
puede ser el modo amable, o el modo cegato, de describir la apariencia de
"una mujer de 46 con la estructura física de una niña de 14 y los achaques
de una anciana de 80", como se retrata la autora en un momento del libro.
El cambio de aspecto que
provoca el tratamiento es algo que hay que asumir, y que condiciona la relación
del enfermo con el entorno. Se habla con frecuencia de visibilizar la
enfermedad, pero el libro desnuda la hipocresía de esa afirmación: se acepta la
imagen social que se tiene del enfermo de cáncer, no la real. "Si yo
hubiera salido a la calle como estaba a los cinco meses de quimio, le aseguro
que alguien me hubiera tapado. La gente quiere ver una estampa muy determinada:
la del pañuelo y la sonrisa. La de los anuncios de Ausonia. La imagen de una
mujer con cejas. Y se caen. Las cejas, las pestañas... Y la Medicina fomenta
esa imagen, porque te dice: 'Vete aquí a comprarte una peluca, aquí a hacerte
un maquillaje permanente de cejas... En lugar de decirte: 'Vete aquí que te
darán marihuana y te ahorrarás un montón de medicamentos para no vomitar".
El respeto al "aspecto social", como se refiere Koska al proceso de travestismo
necesario para salir a la calle, por encima de todo.
Tópico 5: ya está, ya te ha
salido el pelo
Se acabó la guerra
bacteriológica, la radiación nuclear. Se acabó el calvario. Y no. "Yo
siempre pensé que con la radio se terminaba todo, pero luego hay una posguerra
terriblemente larga, que dura muchos años, y en la que ya nadie te pregunta
cómo estás. '¡Bueno, esto ya ha terminado!', te dicen. Y tú piensas: 'Sí, sí,
pero las manos me siguen doliendo y, aunque decís que no me pasa nada, me habéis
dado pastillas para seis meses'. Pero te lo callas, porque suerte tienes tú de
estar viva, cuando tantos se han quedado por el camino", resume Koska.
Va a hacer ya dos años que
ella dejó atrás la radioterapia. En el camino hasta aquí, hasta este libro que
le quería dedicar al cáncer desde que se llevó a su madre, se ha tenido que
enfrentar a la frialdad de un tribunal médico que dictaminó que podía volver a
la actividad laboral, pese a que entonces estaba sin empleo ("Flipé. Te
lanzan al vacío sin tener en cuenta que aún no tienes la energía suficiente
para afrontar según qué trabajos. No me veía yo entonces haciendo 20 tortillas
de patatas. Ni me veo ahora", asegura), y al reto de recuperar la máxima
normalidad en su vida junto a su pareja, Loquillo, y el hijo que tienen, Cayo.
Ambos son homenajeados en el
libro. Su hijo, abiertamente. "Mi hijo me pasma. C sí que puede con todo.
Una de las grandes lecciones aprendidas ha sido la suya, qué temple",
escribe Koska. Su pareja, de un modo más sutil, en una escena que define, casi
sin quererlo, lo que es el amor incondicional. "Me daba pudor hablar de
él, porque todo el mundo le conoce", dice. Y todo el mundo, claro, querrá
saber cómo vivió él la odisea. "Y estaba de gira, fíjese. Y mucha gente pensará:
'Buah, de gira'. Pero, claro, hay que comer y pagar el alquiler... Y seguro que
a él le debía parecer atroz dejar a aquel ser ahí solo, en manos de un chaval
de 13 años. Pero así funcionan las vidas, y yo no me he sentido menos querida
porque no pudiera estar ahí todo el tiempo", asegura con rotundidad.
Y, entonces, después de
oírle concluir que si su libro sirve para que algunos médicos "se piquen y
abran la mente" y para que los familiares de los enfermos de cáncer
adivinen lo que estos callan ella estará más que contenta, una la vuelve a mirar
y ve que sí, que en realidad mide tres metros.
Entrevista publicada en El Periódico
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